قصة شابة حرمها مرض نادر من الابتسام 26 عاما

“أنا أبتسم بطريقتي الخاصة”.. هكذا تتحدث الشابة النيوزيلندية تايلا كليمنت عن نفسها بعد أن استطاعت مواجهة التنمر وباتت تفتخر باختلافها المميز.

ولدت تايلا كليمنت (26 عاما)، باضطراب نادر حرمها من ابتسامتها، غير أنها تقول إنها ممتنة لذلك بسبب القوة التي استمدتها من تجربتها.

وتعاني كليمنت، من متلازمة تسمى “موبيوس”، وهو مرض نادر يصيب طفلا واحدا من بين كل 50 ألف إلى 500 ألف مولود.

ويعتبر شلل الوجه وإعاقة حركة العين، من بين الأعراض الأولى لهذا المرض الذي يمكن أن يسبب أيضا صعوبة في الكلام والبلع.

وقالت كليمنت في مقابلة مع قناة “فوكس نيوز”: “تؤثر المتلازمة على العصب، لذا فهي في الأساس مثل شلل الوجه”. وهذا يعني أيضا أن الشابة لا تستطيع تحريك حاجبيها أو شفتها العليا، ولا يمكنها تحريك عينيها بشكل عادي.

تنمر وعزلة

نشأت كليمنت دون القدرة على الابتسام مما وضعها أمام الكثير من التحديات من أبرزها التنمر بسبب عدم قدرتها على إظهار مشاعرها.

وتعتبر الشابة أنه “نظرا لكون المتلازمة نادرة للغاية وأنها قادمة أيضا من بلد صغير، فقد كان الأمر يجعلها تشعر بالعزلة التامة”.

وتضيف لـ”فوكس نيوز”: “عندما كنت فتاة تبلغ من العمر 11 عاما، اعتقدت أنه إذا كان بإمكاني الابتسام فقط، فسيكون لدي أصدقاء ولن أتعرض للتنمر بعد الآن”.

وتتذكر كليمنت أن الأمر بدأ بالتنمر اللفظي، حيث كانت تنعث بالقبيحة لكونها منعزلة وليس لديها أي أصدقاء.

الخروج من العزلة

خروج كليمنت من عزلتها لم يكن سوى من بوابة مواقع التواصل الاجتماعي، حيث شرعت في نشر محتوى خاص بالرياضة وخاصة رياضة الركبي، وهو ما منحها نافذة جديدة على الحياة ومنحها القدرة على مساعدة من يعانون من نفس المشكل الصحي الذي تعاني منه.

وهذه السنة، نشرت كليمنت مقابلات أجرتها مع لاعبين من 4 فرق بما في ذلك بعض أفضل اللاعبين في العالم، مثل أفضل لاعب في العالم للركبي مرتين، بيودن باريت.

وقالت: “أنا أعيش حياة لم أكن أحلم بها أبدًا”. “أنا أقوم بعمل أحبه تمامًا، ولم أكن أعتقد أن هذا المستوى من السعادة والرضا كان في متناولي أو يمكن تحقيقه … لقد كانت رحلة طويلة، وأنا ممتن جدًا لكل ذلك”.

واستخدمت كليمنت أيضًا منصتها للتواصل مع الأشخاص الآخرين الذين يعانون من متلازمات أو إعاقات. وتتمثل مهمتها في تثقيف الآخرين حول كيفية التعامل مع الشباب الذين يشعرون أنهم “لا يتم رؤيتهم أو سماعهم”، سواء كان ذلك في الساحة الرياضية أو الحياة اليومية.

تقول الشابة: “كنت بحاجة حقا لشخص مثل شخصيتي الحالية عندما كنت أصغر سنا”.

وعلى الرغم من الأوقات الصعبة التي مرت بها كليمنت، فإنها تعتبر أن ولادتها بمتلازمة موبيوس وعدم قدرتها على الابتسام وبقائها على قيد الحياة يعتبر بمثابة “أعظم هدية” بالنسبة لها.

وتعتبر كليمنت أن الجميع لديه ابتسامة مختلفة تميزه عن الآخرين، وتضيف “أنا فقط ابتسم بطريقتي الخاصة”.

مواضيع ذات صلة :

يستهدف الشباب.. مرض نادر يثير القلق بعد عودته “القوية”